A Catedral de Pedra (Igreja Nossa Senhora de Lourdes), em Canela, na Serra do Rio Grande do Sul, está iluminada de roxo até o fim do mês, em apoio ao Setembro Roxo, Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística.
A campanha tem como principal objetivo divulgar a doença e contribuir para a ampliação do diagnóstico precoce e para o acesso ao tratamento no Brasil.
O Setembro Roxo é promovido anualmente pelo Unidos pela Vida (Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística), em parceria com voluntários, associações e assistência e apoiadores em todo o Brasil.
Neste ano, em sua oitava edição, o tema principal do Setembro Roxo é a importância de respirar, com o mote Respira fundo, pela frente tem muito mundo.
“Com a pandemia da covid-19 muitas pessoas passaram a se familiarizar com práticas já comuns na vida de quem tem fibrose cística, como uso de máscara, álcool em gel e distanciamento social. E também passaram a dar mais valor ao ato de respirar. É esse convite que queremos fazer a todos, de encontrar na respiração o equilíbrio e a calma para seguirmos em frente nas situações adversas”, detalha Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos, fundadora e diretora executiva do Instituto Unidos pela Vida.
Como parte do Setembro Roxo 2021 estão sendo feitas iluminações na cor roxa de prédios e monumentos nas principais capitais brasileiras, como o Jardim Botânico e Arena da Baixada, em Curitiba (PR); o Allianz Parque e o prédio da FIESP em São Paulo (SP); o Senado Federal, em Brasília (DF); o prédio Justiça Federal, em Recife (PE); a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA); a Associação Comercial de Maceió (AL); a Torre Alta Vila de Belo Horizonte (MG), a Câmara Municipal de Linhares (ES), entre outros.
Sobre a Fibrose Cística
A fibrose cística é uma doença ainda desconhecida de muitos. No Brasil, estima-se que 1 a cada 10 mil nascidos vivos tenham a doença, mas somente cerca de 6 mil pessoas estão diagnosticadas e em tratamento.
Pesquisa realizada pelo Unidos pela Vida, que foi lançada em maio deste ano, apontou que mais de 40% dos pacientes não tiveram o diagnóstico logo ao nascer (janela ideal para investigar o problema e iniciar o tratamento), apesar de a fibrose cística estar contemplada no exame de triagem neonatal; 25% dos entrevistados levaram pelo menos um ano para ter a doença identificada após os primeiros sintomas; e 13% só receberam o diagnóstico correto no mínimo 10 anos depois das manifestações iniciais.
A doença é genética, e não contagiosa. As manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva – deve-se herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente – e acomete homens e mulheres na mesma proporção.
A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação. Os sintomas mais comuns são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital.
O diagnóstico começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, e deve ser realizado entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o resultado, o teste do suor deve ser realizado, e pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser confirmado por meio de exames genéticos.
O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar e o tratamento é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos; inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre outros.
